La celebración del Día Mundial de concientización sobre el Autismo en el 2018, en la sede de la ONU en Nueva York, se centró en impulsar el uso de las tecnologías de apoyo para las personas con autismo como una herramienta para eliminar las barreras para su plena participación en la sociedad, en el terreno social, económico y político en la sociedad. Asimismo, en promover la igualdad, la equidad y la inclusión.
Causas de los TEA
En la actualidad se desconocen las causas directas de la presencia de los TEA.
Sin embargo, se han identificado claramente factores de riesgo genéticos y ambientales, entre los que se cuentan:
√ la edad de los padres
√ el bajo peso al nacer
√ las infecciones maternas durante el embarazo
√ los nacimientos múltiples
√ y una gran variedad de alteraciones poligénicas
Esto obliga a adoptar programas para eliminar o mitigar estos riesgos mediante campañas de información y educación, etc.
Ausencia de estudios sobre TEA en Bogotá
Según la Liga Colombiana de Autismo, “las estadísticas mundiales convergen en una prevalencia del 1% de la población mundial, lo que a grandes rasgos constituye un verdadero problema de salud pública.
No existen estudios epidemiológicos de incidencia y prevalencia de los TEA en nuestro país, lo cual invisibiliza esta población y dificulta la generación de políticas públicas, ante la ausencia de datos estadísticos fiables.
Si bien es posible hacer diagnósticos confiables a la edad de dos años, la edad promedio de diagnóstico en el mundo, se encuentra alrededor de los 6 años. En nuestro país, no existen datos oficiales a este respecto.”
Según la Secretaria de Educación no se conocen estudios que se hayan realizado frente al tema del autismo en la ciudad y en el país.
La realidad de la población con TEA en Colombia
Según un documento de La Liga Colombiana de Autismo elaborado por padres de familia de personas con TEA:
- •Dentro de las barreras para la detección precoz se encuentran: la baja consulta en etapas tempranas, la ausencia de marcadores biológicos, la negación de los padres y el desconocimiento general de la población acerca de lo que es y lo que no es el autismo
- •Otra limitante del diagnóstico oportuno es el llamado “carrusel de profesionales”. El promedio de profesionales vistos antes del diagnóstico definitivo es cinco (5) profesionales.
- •no hay una consolidación de protocolos de abordaje idóneos que permitan un tratamiento de calidad frente a ésta condición.
La realidad de la población con TEA en Colombia
La ausencia de recurso humano especializado en TEA se debe a que, en la mayoría de universidades del país, estos conocimientos han permanecido marginados y los profesionales NO reciben formación cualificada en discapacidad ni en TEA específicamente.
Una vez obtenido el Diagnóstico, no hay programas específicos en el sistema nacional de salud pública, para abordar, aunque sea mínimamente las necesidades de la población con TEA
Los recursos del país disponibles frente al Reconocimiento, Detección, Diagnóstico Oportuno, Modelos de Intervención Terapéutica, apoyo psicológico a la familia y a la persona con TEA y Vigilancia y Control en todo su ciclo vital son deficientes en relación a los programas adelantados a nivel mundial.
No existe un código asignado en el sistema nacional de salud pública, para los Trastornos del Espectro Autista. En algunos casos, la única forma de obtener el derecho a una intervención integral, individual e intensiva, es a través de la acción de tutela.
Una vez los padres se hacen mayores o fallecen, las personas con TEA, que no accedieron a intervención temprana, carecen en la mayoría de los casos de apoyos.
Cuando sobreviene la vejez, estas personas ven agravada su dependencia por las deficiencias propias de la edad, y en un alto porcentaje no cuentan con servicios adecuados para su atención.
La importancia del diagnóstico oportuno y la intervención adecuada
El diagnóstico oportuno y la intervención temprana y adecuada de los TEA conllevan a una mejor y más rápida evolución:
√ puede lograrse que el 86% sean verbales, mientras que solo el 50% lo serán si no reciben este tipo de intervención;
√ si inician a los 2 años, aumentan logros en comunicación, en funcionamiento intelectual y algunos no presentan todos los síntomas a los 9 años
√ Esto se traduce en vida digna, adaptación y mayor incremento de habilidades en relación a los procesos de su desarrollo.
√ El trastorno del espectro autista varia ampliamente en gravedad y síntomas, incluso puede pasar sin ser reconocido, especialmente en los niños levemente afectados o cuando se enmascara por problemas físicos más debilitantes.
Los programas en el Distrito para la atención de niños y jóvenes con TEA
La Administración Distrital, a través de diversos programas y proyectos muy importantes, en el marco de la política para la atención de las personas en condición discapacidad, viene atendiendo niños y jóvenes con TEA en materia de educación, salud, inclusión social, etc.
Según la Secretaria de Educación, en el año 2016 se identificaron 515 estudiantes con autismo, en el 2017, 613 estudiantes y en el 2018, 698 estudiantes con autismo. Existen 106 aulas de apoyo pedagógico.
Según la SDS, durante el periodo 2016-2019, se realizaron 9.030 atenciones.
Algunos problemas en la atención de los TEA
Recomendaciones:
- •Adelantar estudios sobre los TEA y elaborar un diagnóstico sobre la situación real de la población con TEA en la ciudad.
- •Elaborar una política pública integral específica para las personas con TEA.
- •Elaborar una ruta de atención integral en salud para las personas con diagnóstico de trastorno del espectro autista, para lo cual se requiere de una intervención interdisciplinaria por profesionales de la salud capacitados en esta problemática, (neurólogos, psiquiatras, psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, educadora especial etc).
- •Avanzar en la detección temprana de los TEA para lo cual es fundamental la capacitación de los profesionales de la salud que intervienen en estos procesos.
- •Realizar los diagnósticos en forma oportuna, como base para una intervención temprana y adecuada para un niño con TEA.
- •Crear equipos interdisciplinarios para el diagnóstico y la detección temprana.
- •Brindar Apoyo Psicológico a las Familias y la Persona con TEA.
- •Establecer políticas y programas de inclusión educativa, laboral, deportiva, recreativa y cultural de las personas con Tea, en el marco de la política pública para Población con discapacidad.
Fuentes: https://www.ligautismo.org/files/Propuesta_Familias_mesas_autismo.pdf
SDS respuesta proposición 141 de 2019
